あっちゃんとお父さんの日記

Ｂ君の寄り道

2006-04-24T09:41:00.000+09:00

あっちゃんの上級生でＢ君がいます。うちの近所の子で通学もあっちゃんと一緒にスクールバスに乗って学校に行きます。彼は家から通学のバス停までは、一人で歩いていきます。最初はお母さんと一緒だったのですが、徐々に一人で通えるようになってきたのです。

ところが、最近になってバスから降りた帰りに寄り道をするようになってきました。どうもＭちゃんと言う子がいるのですが、その子の後についていくみたいです。

なんども、言い聞かされてはいるのでしょうけどお、どうも言う事を聞いてくれません。最近帰りに彼のお母さんが見張っていて、また真っ直ぐに帰るようになったのですが、お母さんが見張らなくなってしばらくしたら、またより道をするようなってしまいました。

私にも彼は「麻美ちゃんのおとうさん、寄り道したらあかんなぁ」「あっちゃんと一緒に帰るのやなぁ」と言うのですが、言うだけで実際の行動は全く違います。バス停からの帰りに、しばらく後ろを付いて来るのですが、ふと後ろを振り向くと姿が見えません。

一旦家に帰ってもまた出てくることもあります。たぶんお家が留守なのでしょう。彼のお母さんは仕事にでも行っているのでしょうか？とうぶんは彼の寄り道は直りそうもありません。

ところであっちゃんは、私たちが迎えに行かなければなりません。たぶん一人でも家までは帰れるでしょうが、途中の信号は渡れないでしょう。ウチはマンションですのでオートロックになっていますので、彼女一人では入ってこれないです。カギを持たせても使えないです。

S君が目を閉じてしまいました

2006-04-22T01:01:00.000+09:00

あっちゃんが中学部の時の同級生のＳ君はとても元気で活発な子です。Ｓ君はあっちゃんともとても仲が良かったのです。

でも、そのＳ君がある日から目を閉じてしまったのです。なにか見たくないものでもあったのでしょうか？でも特別性格が暗くなったとかは無いのです。ただ目を閉じてしまったのです。それ以外はいつものＳ君です。

それからしばらくして、今度は腕で目を覆うようになってしまいました。でもいつものＳ君なのです。いつものようにあっちゃんと遊んでくれます。これは自閉症なのでしょうか？

それにしてもＳ君のご両親は胸を痛めていたようです。私たち夫婦もとても心配でした。それから３年ぐらいその状態が続いていたようです。

去年の運動会に私たちが運動会の見学に行った時に、Ｓ君のお母さんが嬉しそうに「Ｓちゃんが目を開けてくれた」とおっしゃっていました。ホントに良かったです。少し目にダメージがあるようですが、これから少しずつよくなると思います。

ほんとに良かったです。

近所の小学校との交流会

2006-04-20T01:51:00.000+09:00

あっちゃんが養護学校の小学部の時に定期的に、近所の小学校から交流会に招待されました。

その時、小学校からこのような事を聞かれました。「障害児の兄弟が学校に来る事を嫌がりませんか？」　と、もちろんあっちゃんの二人のお姉ちゃんは嫌あがるハズはありません。逆にあっちゃんの事は大好きです。

特に長女はあっちゃんをしきりに構いますが、逆にあっちゃんがそっけないぐらいです。

私は何故そのような事を聞くのか不思議に思いました。きっと兄弟で嫌がる子がいるのでしょう。自分の兄弟なのに何故嫌がるのでしょうか？

私が思うには、きっとその障害児の親が障害児の事を自分の子であっても恥ずかしいと思っているのではないでしょうか？

確かに障害児は普通の子に比べて鼻を垂らしていたりして、見るからに変だと思うのはわかりますが、そんな事を恥ずかしがっても仕方ないと思うのですが。

中には障害児を抱えたお母さんが、通学のバスから降りてくる子をとても愛しそうな目で、向かえている母親も沢山います。当然ですよに自分の子ですものね。

自分の親が自分のことを恥ずかしがっていると、もし子供が悟ったらその子はどう思うでしょう。そのことを考えたら悲しいですね。

もちろん私はあっちゃんの事は大好きです。ですから彼女の姉妹もあっちゃんの事は大好きです。たぶんあっちゃんも私のことは大好きだと思います。

私たちの家族はあっちゃんがいるおかげで、とても明るくて楽しい家庭です。そんなあっちゃんにはとても感謝しています。よくぞ我が家に生まれて来てくれたと！！

子供の会話

2006-04-19T01:53:00.000+09:00

あっちゃんが３歳ぐらいのときだったと思います。福祉センターで、知的障害を持った子供の親のとサポータとの懇談会おがありました。そのときある知的障害のある子のお母さんがウチの子が近所の子供に「この子はアホや」と言われたと怒っていました。

この時に、私はそのお母さんにも言ったのですが、その近所の子供達は本当にその子を馬鹿にしたのでしょうか？

ウチには二人のあっちゃんのお姉ちゃんがいます。実は３人年子で、あっちゃんは一番末です。もちろん彼女達はあっちゃんのことが大好きです。特に長女はあっちゃんが好きで、よくあっちゃんを構ってくれます。

ある日内の３人の子と近所の子供が遊んでいるのを見かけました。すると近所の子があっちゃんを見て「この子変な子や」と言い出しました。するとウチの長女があっちゃんのことを「この人アホやねん」と言うではないですか。

子供同士の会話を大人の尺度で考えるとこれはとんでもない会話に聞こえますね。でもよく考えて見ますと子供があっちゃんの様な子を説明するときに「この子は知的障害者です」なんて言えるでしょうか？小学校に行く前の子供にそんな高度な説明が出来るでしょうか？ウチの長女が言った「アホ」というのは、大人の言葉に置き換えると（知的障害者）です。

しかしその言葉を聴いた大人はこの子は「なんてことを言う子なんでしょう」と勝手な解釈をしてしまいます。そして勝手に腹を立てます。

確かに私達のような子供は馬鹿にされるでしょう。でもそんな事を気にしても仕方が無いですよね。いくら腹を立てても馬鹿にする人の考え方を変えることは出来ないですね。私から言わせるとそのような考え方しかできない人の問題でよね。

そんな人をまともに相手にしても仕方が無いですね。

虫歯

2006-04-18T00:59:00.000+09:00

頭を手術してからのあっちゃんは、大きな病気をすることなく健康に育っていきました。学校も休むことなく元気に、そしてとても嬉しそうにスクールバスに乗っていきます。食事もほとんど好き嫌いなく食べてくれます。特におやつのプリンは大好きです。

ある日学校の歯の検診で小さな虫歯があるので、治療してくださいと言われました。嫁さんが駅前の歯医者さんに行って治療をしたらしいので、私もそれで安心していました。

ところが、その歯医者の治療後しばらくしてからどうもあっちゃんの食欲が無いのです。顔をよく見ると片方がどうも腫れている感じです。それでおかしいと思った私はあっちゃんの口の中を覗き込んだら、奥の歯が大きな虫歯になっていました。

前回駅前の歯医者で治療した処です。なんとその歯に大きな穴が空いていて、そこから血が流れているではないですか！！これはそうとう痛いはずです。あっちゃん「痛いって言えよ！！」と言ってもあっちゃんはしゃべれません。

どうも駅前の歯医者が中途半端な治療をしたためにかえって、悪い状態になったようです。知能に障害がある子なので、医者の思うようにじっとしていないために、この医者が面倒に思ったのでしょう。中途半端に削ってそのままにしてあったので、かえって大きな虫歯になってしまいました。

結局違う歯医者さんに治療して頂いたのですが、その歯医者さんもイライラしていたみたいです。でもその歯医者さんは責任感がある人でしたので、ちゃんと治療してくれました。その後あっちゃんは、元気になって食欲も元に戻りました。

このことから、私たちはあっちゃんは言葉が話せないのだから、調子が悪いとか、痛いとか、訴える事が出来ない事を思い知らされました。それからの私はあっちゃんの様子に神経を尖らすようになりました。

でも、そんな私の心配をよそにあっちゃんは今日も元気にスクールバスに乗っていきました。帰りのバスを私が迎えに行きますと、あっちゃんは嬉しそうに転がるように降りてきます。それで私とあっちゃんはお手手をつないで仲良く家に帰ります。

手術

2006-04-16T00:17:00.000+09:00

結局あっちゃんは手術する事になりました。頭の中にハトの卵ぐらいの大きさで、中身が液体の袋状の物が脳幹や小脳に癒着したものがありました。これを充分に切り裂いて二度と袋状にならないようにする手術です。

この手術は決して難しい手術ではないのですが、脳幹に癒着しているために、この脳幹を少しでも傷つけると命にかかわることになります。脳幹は脳の中でも生命をつかさどる大切な部分です。お医者さんから説明を受けたときに、ペースメーカーを心臓に入れる話があったのですが、私は気が付かなかったのですが、嫁さんが、顔色を変えたのが判りました。

嫁さんは医療現場で働いているので、ペースメーカーを入れる事の意味を直ぐに悟ったのでした。脳幹などに少しでもダメージがあった場合心臓が止まったりする事があるそうです。それで心臓に電気を流してショックをあたえて、心臓を再生するらしいです。手術の時間は５時間ぐらいだそうです。でも実際には８時間ぐらいかかりました。

このときの入院生活はあっちゃんにとって、とても辛かったみたいです。当時あっちゃんは３歳ですが、言葉を話すことが出来ませんでしたが、この時に覚えた言葉が「いや」です。入院中しょっちゅう「いやや、いやや」と言っていました。この言葉はあっちゃんが一番ハッキリと言える言葉です。

病院でのあっちゃんを見るのは、辛いものがありました。頭を切り刻まれたり注射を打たれたり、痛い思いをするだけでなく、沢山の看護士さんやお医者さんが声を掛けます。少しうつらうつらとしたと思ったら、誰かが「あっちゃん」と声を掛けます。これは必要なことではあるのですが、もう少しゆっくりさせてやりたいと思いました。

でも、頑張った甲斐があって、その後あっちゃんが元気に回復して無事退院する事ができました。しかし、知能が改善する事はありませんでした。ただ手術後は大きなテンカンの発作はなくなりました。でもテンカンを抑える薬は現在も飲ませています。

医者の見解

2006-04-14T22:29:00.000+09:00

あっちゃんの頭のＭＲＩの写真をいろいろなお医者さんに見てもらったのですが、お医者さんによっては見解が違うのです。ハトの卵ぐらいの大きさの物が脳幹や小脳に癒着していたのですが、この中身が市立病院の先生は、中身は液体だと言っていました。でも府立病院の脳外科の教授はオカラみたいなものが詰まっていると言っていました。

それを市立病院の先生に話すと、怒って「中身は液体に決まっています」と言っていました。結局中身は液体だったのですが、大学病院の教授と言って間違いはあるのですね。

この袋状の物は生まれつきあったのか後天的なものか未だに不明です。結局手術する事になったのですが、これに関してもお医者さんによっては意見が分かれました。昔だったらＭＲＩなど無い時代ですね、頭の中に異物があっても分からないのだから、無理に手術する必要は無いと言うお医者さんがいました。

大学病院の執刀医は手術しても知能が戻ることは期待できないと、言っていました。でも近所の小児科の先生は「そんな事は無い手術すれば少しはよくなるはず」だと言っていました。

それにしてもお医者さんによってこんなに意見が異なるとは、思ってもみませんでした。

ＭＲＩの撮影

2006-04-14T01:00:00.000+09:00

市民病院で脳波を測ってもらったら、脳波に異常な部分があると言われました。
おそらくこれがテンカンの原因ではないかという事です。それでＭＲＩを撮る事になりました。

ＭＲＩを撮ったのはこれが最後になってしまいました。ＭＲＩって結構大きな音がするのですね。もちろんこれを撮るときはじっとしていなければいけないのですが、あっちゃんがじっとしているわけは無くて、寝ている間に撮る事になります。大きな音で直ぐに目を覚ましてしまうのです。これには苦労しました。

なんとかなだめすかして無事ＭＲＩを撮ることに成功しました。頭の中にハトの卵ぐらいの大きさの物が脳幹や小脳に癒着しているのが解りました。これによって小脳等が半分ぐらいの大きさになってしまっていました。

これがあっちゃんの知能障害やテンカンの原因になっているのは明らかですね。

発作

2006-04-13T01:33:00.000+09:00

あれは、あっちゃんが３歳ぐらいだったと思う。

私とあっちゃんがお風呂に入っていた時です。お風呂が少し熱かったせいもあると思うのですが・・・・
急にあっちゃんの顔色が悪くなってきて、白目をむいて呼吸が荒くなってきたのです。顔色は見るみる紫色になってきて、意識はほとんど無かったと思います。

直ぐに嫁さんを呼んで、救急車を呼びました。そのときの嫁さんの慌てようは尋常では無かったですね。ウチの嫁さんは医療現場で働いている人間ですので、このようなことはよく経験しているはずですが、いざ自分の子となると、冷静さをなくすようです。

それで救急車が来るまで様子を見ていると、嘔吐しだして胃の中の物を吐き出しはじめました。あるていど吐き出すと、少し顔色が戻ってきました。しかし意識はまだもうろうとしているようです。お医者さんに行って見てもらった頃にはほとんど正常な状態に戻っていました。テンカンの発作だと言われました。

ハイハイ

2006-04-13T01:31:00.000+09:00

あっちゃんの身体は順調に大きくなっていったのですが、どうもなかなかハイハイをしませんでした。普通の子だったらとっくにハイハイをしてもいい頃なのにいっこうにハイハイをする気配がありませんでした。この頃私たちはなんとなくおかしいなっと思いはじめまいした。

それから、普通の子よりかなり遅かったのですがハイハイを始めました。私たち夫婦はホッと胸をなでおろしたのを覚えています。

ところが、今度はなかなか歩き出さないのです。２歳になっても歩き始めませんでした。それに言葉が出ないのです。何時までたっても赤ちゃんのような感じです。この時点で私たちはおかしいと思うのと同時にある程度覚悟を決めていました。そうですこの子には障害があるのではないかと！！

それから普通の子とはかなり遅れて歩き始める事が出来ました。これには私は本当に喜びました。ある程度の障害があるのは覚悟はできていたのですが、歩けるのと歩けないのとは雲泥の差がありますからね。ただ言語と言える言葉は彼女の口からは未だに出る事はありませんでした。

言葉というより単語がほんの少し出るだけです。お父さんやお母さんも両方「おっとっ」と言います。ただ一つだけハッキリという言葉があります。「いや」とこれだけはハッキリといいます。困ったものです。
この「いや」という言葉が何故言えるようになったかはまたお話します。

あっちゃんの誕生

2006-04-13T01:26:00.000+09:00

あっちゃんは３人娘の末っ子として生まれました。

生まれたときは小さめだったのですが、お乳をよく飲んでグングン大きくなってきました。まるで風船を膨らましたように大きくなってきたのです。１歳の誕生日を迎える頃にはフクッラと太った子になってしまいました。保健所の検診で肥満と言われてしまいました。それからはあまり沢山食べさせないように気をつけました。

あっちゃんは生まれたときから笑顔が可愛くて、私はよくあっちゃんに向かって笑いかけました。そうするとあっちゃんもニコッと笑ってくれます。おかげで私は毎日あっちゃんの顔を見ては笑いかけていました。そのせいか判りませんが、あっちゃんはとても笑顔が素敵な子になりました。

当時の私たちはまだあっちゃんの異変には気が付きませんでした。見た目には全く普通の子です。普通と言うより赤ちゃんのままです。顔の表情や体形も幼児のまま大きくなった感じです。身体の大きさも普通の子より小さいです。未だに小学生に間違われる事があります。

ここまではほとんどただの親ばかですね。今でも親ばかですけど(^^；